Notre enfant a souffert d’épisodes de boîterie, qui au départ, nous ont semblé anodins : il boîtait une fois dans la semaine quelques instants - puis, plus rien,… sa démarche redevenait normale.
Plus tard, certains épisodes se sont succédés, l’ont gêné même dans ses activités physiques favorites et il s’est plaint parfois d’avoir mal à la jambe.
Compte tenu de son jeune âge (3 ans), cette boîterie intermittente très fugitive a d’abord été mise sur le compte de sa croissance, puis, sur celui de la formation incomplète de sa voûte plantaire (pieds plats).
Quelque temps après ces observations et la persistance du phénomène de boiterie malgré l’achat de nouvelles chaussures réputées pour leur maintien, nous sommes retournés voir le pédiatre, qui nous a prescrit une radiologie de la hanche.
C’est alors que le radiologue a suspecté une ostéochondrite de la tête fémorale ou maladie de Legg-Perthes-Calvé et son diagnostic s’est avéré juste.
Il s’agit d’une maladie orpheline, qui n’est pas rare puisque touchant environ 1 enfant sur 750 dont 80% de garçons.
Deux bonnes nouvelles : cette maladie se soigne bien, surtout quand le malade est jeune et elle ne récidive pas- Elle n’est donc pas grave mais très invalidante pendant son traitement.
Après confirmation du diagnostic, notre fils est resté trois semaines en traction à l’hôpital, avec des séances de physiothérapie, puis il a pu rentrer à la maison- Nous avions eu le temps de mettre la majeure partie de la logistique en ordre pour son retour.
Le traitement de cette maladie étant de garder la tête de fémur en décharge, notre fils ne peut plus poser le pied par terre et doit rester plusieurs mois en fauteuil roulant et la nuit en traction. Il a donc fallu rapidement s’organiser pour préserver son autonomie, et permettre son adaptation et le maintien de notre moral à tous. Cette organisation s’est avérée très importante pour notre fils et notre vie familiale et professionnelle.
Nous étions initialement inquiets de son comportement car c’est un enfant très dynamique, voire intrépide ! … Cependant, notre fils s’est adapté très vite à la nouvelle situation en se tournant vers d’autres jeux et vit relativement bien le fait de ne pas courir- avec évidemment quelques coups de blues quelquefois et de petites crises salutaires de révolte…
Nous avons observé que l’énergie positive, l’attitude déterminée des parents vis-à-vis du handicap et leur ouverture vis-à-vis de l’entourage de l’enfant sont d’une grande influence sur son moral et son bien-être. N’hésitez pas à aller de l’avant et à expliquer aux parents de ses petits camarades ce qui lui arrive.
Un remède à tous les maux : souriez et n’hésitez pas à faire le pitre (restez naturels…) en public avec votre enfant afin de banaliser le fauteuil- qui reste encore assez tabou en France!
"Un petit livre à recommander, "Raoul Sa Boule et Son Moule" pour expliquer aux enfants ce qu'est l'ostéochondrite de hanche.
A l'aide de dessins très agréables et un peu de texte nous découvrons les raisons et les mécanismes de cette maladie qui touche l'enfant, ainsi que les différents traitements (traction, kiné, tuteur...) qui peuvent être mis en œuvre.
Le jeune lecteur prend connaissance des contraintes du traitement et de ses répercussions sur la vie quotidienne dans la mesure où pendant plusieurs mois il ne pourra marcher. Lorsque les radios seront favorables, l'enfant pourra remarcher avec un "tuteur" sinon il devra être opéré mais quelques semaines suffiront pour qu'il joue de nouveau au ballon.
Quelques pages de textes apportent quelques réponses aux parents et divers renseignements sur les démarches administratives.
Très belle initiative et une belle réussite didactique.
Il est possible de contacter le secrétariat du Dr Kohler au 04 27 86 92 08 pour se procurer un exemplaire de cet album. "
Source: Site des BD Médicales.
Certains sites intéressants :